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Terapia

  • La terapia per l'emofilia viene somministrata per via endovenosa e può essere gestita dal medico curante, dai genitori e/o dallo stesso paziente quando maggiore di 18 anni. 

  • Come regolamentato da alcune leggi regionali, in Italia è possibile praticare l'autoinfusione. In ogni caso è fondamentale che sia il medico del Centro Emofilia a insegnare come effettuare l'autoinfusione e soprattutto a verificare che la tecnica sia stata appresa in modo corretto.

  • I concentrati per l'emofilia A e B vanno assunti per via endovenosa. Per poter essere indipendenti in ogni situazione, è bene portare sempre con sé tutto il necessario per effettuare l'autoinfusione, ossia i flaconcini di farmaco con le rimanenti componenti del kit di autoinfusione, il disinfettante, il laccio emostatico, i cerotti ecc. Tutte queste cose dovranno essere disponibili nel momento in cui ci si prepara all'iniezione.

  • Prima di iniziare l'infusione si deve individuare un posto tranquillo e pulito, lavarsi bene le mani con acqua e sapone e disinfettare la pelle nel punto in cui si inserirà l'ago, e toccare soltanto gli oggetti necessari per l'infusione (mai l'ago che è e deve rimanere sterile!).

  • Dopo aver effettuato l'infusione, come imparato al Centro Emofilia, e applicato il cerotto, smaltire il flaconcino vuoto del farmaco e tutti gli strumenti utilizzati (usa e getta) negli appositi contenitori, ponendo molta cura affinché gli aghi non costituiscano un rischio per i familiari e gli operatori ecologici, e di segnare sull'apposito diario, cartaceo o elettronico, la data dell'infusione, il farmaco utilizzato, il lotto e il dosaggio.

  • In caso insorgano sintomi strani, di qualunque tipo, dopo aver effettuato l'infusione, è necessario contattare subito il medico del Centro Emofilia.

  • Se si è in terapia "al bisogno", la desmopressina o il Fattore della coagulazione vanno assunti immediatamente dopo un trauma o non appena inizia un sanguinamento; se si è in profilassi continua si deve assumere il Fattore della coagulazione 2-3 volte alla settimana, in base alle indicazioni del medico del Centro Emofilia.

  • Quando la terapia di profilassi viene prescritta dal medico del Centro di riferimento, per mantenere una coagulazione efficiente, è molto importante assumerla regolarmente e come indicato nel piano terapeutico redatto dal medico curante afferente al Centro Emofilia.

  • Le autoinfusioni ripetute lasciano qualche segno sulle braccia: cercate pertanto di cambiare spesso sede dell'infusione, e comunque spiegate senza vergogna agli amici perché li avete e che non c'è ragione di preoccuparsi.
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