Emofilia e gruppi di sostegno psicologico

Salute: dal paziente alla persona

Da un punto di vista strettamente sanitario, la salute del paziente affetto da emofilia è garantita da una corretta profilassi. Tuttavia lo 'star bene' della persona con emofilia si deve confrontare, non solo con la patologia e la terapia farmacologica, ma anche con le implicazioni familiari, affettive e psicologiche che l'emofilia comporta.

Le persone con emofilia, per poter utilizzare anche l'emofilia come componente integrante della propria identità, devono poter essere dei pazienti in salute e non dei pazienti in malattia. Ciò vuol dire confrontarsi con una patologia cronica senza subirla, ma gestendola all'interno della propria storia di vita e dei propri vissuti. Questo modo di affrontare e gestire la propria salute/malattia consente di rispondere alle sfide della vita in maniera appropriata ed evolutiva.

Identità personale, identità familiare e progetto di vita

Ogni individuo concorre alla costruzione della propria identità utilizzando le esperienze di vita, lo sguardo degli altri e ogni risorsa/limite, di cui può disporre come suo patrimonio. Il continuo dialogo con il proprio mondo interiore e con la realtà esterna consente all'individuo di autodeterminarsi e costruire questa identità.

Anche l'emofilia, condizione di cui si dovrà tener conto per tutta la vita, fa parte di questo patrimonio individuale.

Le persone hanno bisogno di incontrare altre persone significative per costruire un'identità personale e sociale soddisfacente. 

Analogalmente le famiglie costruiscono la propria identità sulla base di un "Progetto di Vita", che è il risultato della complessa interazione delle aspettative di ogni individuo che compone il sistema Famiglia. Questo sistema, nel suo realizzarsi, rispetta e promuove ogni specifica potenzialità di ogni suo componente. Le famiglie di bambini con emofilia hanno il compito, come qualunque altra famiglia, di promuovere il benessere dei figli. La diagnosi di emofilia può rappresentare, per l'identità della famiglia, un momento critico e complesso, che può rischiare di compromettere la finalità evolutiva della famiglia stessa e la sua identità.

Costruire e facilitare l'avvio di gruppi di sostegno psicologico può essere di grande aiuto, per non rinunciare alla costruzione della propria identità e al proprio progetto di vita.

Il gruppo di sostegno

L'emofilia è una malattia rara, non per questo deve essere una malattia in solitudine. La possibilità di incontrare altre famiglie, con un'analoga storia, può sottrarre la famiglia dal rischio d'isolamento e rinuncia.

Il gruppo evita l'isolamento anche di tipo psicologico, favorisce l'incontro con altre famiglie, rappresenta un'occasione per rintracciare significati e finalità in cui gli individui si riconoscono, consente di trovare energie nuove su problemi condivisi per affrontarli e gestirli, valorizza le risorse di ognuno affinché diventino patrimonio comune e aumenta l'autostima dei singoli quando questi ritrovano energie che credevano di non avere.

Un gruppo di auto mutuo-aiuto o di sostegno psicologico è costituito da un insieme di persone con analoghe problematicità. Se nel privato della propria quotidianità una situazione critica può acquisire lo status di 'problema irrisolvibile', nel gruppo può incontrare punti di vista alternativi e soluzioni già praticate.

Il gruppo consente ai genitori, nonostante le ansie e le preoccupazioni legate al futuro dei figli, di mostrare un futuro possibile nei percorsi già fatti da altre famiglie.

La partecipazione a questi gruppi, mettendo a confronto collaborativo famiglie con le stesse problematicità, aiuta a superare la percezione di diversità che può essere generata da una diagnosi di emofilia.

Il contesto di gruppo, un tutto che diventa più della somma delle sue parti, permette infatti di accogliere le angosce e le preoccupazioni che accompagnano la famiglia di una persona con emofilia e di dotarle di un nuovo significato. La presenza di un esperto della comunicazione può facilitare il dialogo tra le famiglie, la messa in comune di esperienze e la ricerca, in maniera condivisa e propositiva, di soluzioni ai problemi.

I fattori terapeutici del gruppo psicologico

La valenza trasformativa e curativa di questi gruppi sta proprio nel processo che si innesca al suo interno ed è dovuto ad un insieme di fattori terapeutici che possono essere riassunti nei seguenti sette punti:

Risonanza e rispecchiamento 

Socializzazione 

Confronto 

Coesione e reciprocità 

Informazione 

Formazione 

Trasformazione 

Informazioni

Le Associazioni di pazienti con emofilia promuovono iniziative finalizzate all'attivazione di questi gruppi. Ogni persona interessata, ogni famiglia, può suggerire e contribuire alla realizzazione di tali gruppi, presso le proprie Associazioni. L'utilità della presenza di un facilitatore può rappresentare un momento iniziale di avvio e maturazione del gruppo psicologico.

PP-GIP-ITA-0520